Lilli-Mai Queen, 5 tuổi, mắc phải hội chứng Beckwith Wiedemann (BWS), khiến các bộ phận trên cơ thể phát triển không đều.
Bị chẩn đoán mắc phải căn bệnh hiếm gặp từ khi 11 tháng tuổi, chân phải của Lilli-Mai hiện dài hơn chân trái gần 3 cm, nửa phải của lưỡi cũng lớn hơn, bàn tay và cánh tay phải cũng phát triển theo chiều hướng đó.
Thậm chí, dù thua anh trai 13 tháng tuổi, chiều cao của Lilli-Mai cũng vượt anh.
Bé Lilli-Mai có gương mặt xinh xắn, đáng yêu. Ảnh: Mercury Press
Mẹ của bé, chị Beckie Perry, 24 tuổi, nói: 'Tôi đã rất lo sợ khi con bé bị chẩn đoán mắc phải hội chứng trên. Trước đó tôi chưa từng nghe về BWS và cũng không biết bao giờ thì việc phát triển lệch lạc này sẽ kết thúc. Lúc mới sinh, mọi thứ không hề rõ ràng. Nhưng càng lớn, quần áo của con bé toàn bị chật ở một bên. Lúc đi giày cho con, chỉ một bên bàn chân vừa, bàn còn lại thì không ních vào nổi'.
Theo Mirror, do lưỡi bên to bên bé, Lilli-Mai không thể ngậm ty giả, cô bé cũng không thể bú sữa bằng bình. Thay vào đó, từ 5 tháng tuổi, bé đã uống sữa bằng cốc.
Phần lên phải lưỡi của Lilli-Mai phát triển lớn hơn nửa trái. Ảnh: Mercury Press
'Con bé không biết chuyện gì xảy ra với mình, nhưng nó có thể chỉ ra sự khác biệt về kích cỡ mỗi lúc đi giày mà một bên không vừa chân. Vì lý do đó con bé đôi khi cũng thấy buồn. Lilli-Mai phải dùng chân trái làm trụ vì nó ngắn hơn và thường bị đau lưng vì lý do này. Con bé cũng nhiều lần bị ngã vì chiều dài hai chân không tương xứng', bà mẹ ba con, hiện sống ở Blackburn, hạt Lancashire, nói tiếp.
Beckie từng hoảng sợ khi biết bệnh BWS có thể khiến khả năng mắc ung thư của con gái cao hơn bình thường. Vì thế cứ ba tháng một, cô phải đưa Lilli-Mai đi kiểm tra, siêu âm, để có thể phát hiện ra tế bào ung thư sớm nhất có thể.
Thông thường, tỷ lệ trẻ bị bệnh BWS là 1/15.000. Anh trai và em gái của Lilli-Mai, lần lượt 6 và 3 tuổi, đều không mắc phải hội chứng này.
Cô bé 5 tuổi khoe đoi giày bên cao bên thấp. Ảnh: Mercury Press
Ngoài biểu hiện một nửa cơ thể phát triển nhanh hơn nửa còn lại, Lilli-Mai còn thường xuyên sợ hãi vào đêm, động kinh vắng ý thức (động kinh cơn bé, chỉ ảnh hưởng đến hoạt động ý thức trong một giai đoạn rất ngắn và đột ngột) và liệt dây thần kinh mặt nhẹ.
Những đôi giày mà Lilli-Mai đang đi được thiết kế riêng, độn đế cao lên để cô bé giữ được sự thăng bằng. Thông thường, việc làm giày theo yêu cầu mất nhiều thời gian, vì thế nếu cần một đôi mới, Beckie thường phải mua hai đôi với kích cỡ khác nhau.
Lilli-Mai bên mẹ Beckie, anh trai và em gái. Ảnh: Mercury Press
Mới đây, quán rượu địa phương đã kêu gọi mọi người quyên tiền ủng hộ để gia đình Beckie có được kỳ nghỉ ở Tây Ban Nha vào tháng 9 tới. Lilli-Mai rất háo hức về chuyến đi này, bởi nó là cơ hội để bé được vui vẻ và quên đi những cuộc hẹn gặp trong bệnh viện.
Thấy hữu ích thì LIKE và SHARE ngay nhé!