Những đứa trẻ người khác mắc bệnh gì thì lây bệnh đấy

Thời gian gần đây, Bệnh viện Nhi Trung ương phát hiện hàng trăm bệnh nhi mắc phải những căn bệnh rất hiếm gặp và thường bị bỏ sót hoặc chẩn đoán nhầm.

Ốm vặt liên tục, hóa ra mắc bệnh hiểm

Nhiều năm qua bé Trình Công Hải (SN 2006, xã Tam Thăng, huyện Tam Kỳ, Quảng Nam) hết viêm tai giữa, viêm phổi, viêm da… lại đến sốt, ho, tính ra số ngày ở viện của bé nhiều hơn ở nhà. Sáng 3-12, gặp chúng tôi khi đưa con ra Hà Nội điều trị, chị Mai Thị Thanh Loan - mẹ bé Hải nghẹn ngào kể: 'Vợ chồng tôi sinh được 3 cháu thì cháu lớn đã qua đời khi mới lên 8 tuổi vì viêm phổi liên tục tái phát, nhiễm trùng toàn da. Bé Hải là con thứ hai, lúc sinh ra hoàn toàn khỏe mạnh nhưng từ khi 2 tuổi thì thường xuyên ho, viêm tai giữa, viêm phổi, hầu như tháng nào cũng phải đến bệnh viện, cháu cứ ngừng thuốc, ngừng tiêm thì bệnh lại tái phát'.

Thấy con ốm đau dai dẳng, chữa mãi không khỏi, vợ chồng chị Loan đưa bé lên Bệnh viện Đà Nẵng, rồi vào tận Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP Hồ Chí Minh), không ngờ bé mắc phải hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh, một căn bệnh hiếm.

Đồng cảnh ngộ, anh Nguyễn Văn Khải đưa con trai Nguyễn Vũ Phong (9 tuổi, quận Ngô Quyền, TP Hải Phòng) từ Hải Phòng lên Hà Nội với hy vọng các bác sĩ của Bệnh viện Nhi Trung ương có thể chẩn đoán chính xác căn bệnh lạ của con mình để có thể điều trị dứt điểm. Anh Khải tâm sự, suốt 8 năm qua, kể từ khi bé Phong mới 1 tuổi đến nay bé đã phải sống chung với căn bệnh lạ.

Một bệnh nhi mắc hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh

Lúc đầu cháu thường xuyên ốm đau vặt, viêm phổi, đi khám thì lần nào cũng chỉ được chẩn đoán viêm phổi do vi-rút hoặc nhiễm khuẩn nhưng không hiểu sao chữa mãi không khỏi hẳn mà bệnh cứ tái phát liên hồi. 'Gần đây con chúng tôi mới được chẩn đoán là mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh do lỗi gen. Suốt 8 năm qua, bình quân cứ 3-4 tháng gia đình lại đưa bé lên bệnh viện một lần, mỗi lần nằm viện từ 20-30 ngày, có khi gần 2 tháng. Chi phí điều trị trung bình 60-70 triệu đồng/lần, nhiều nhất thì lên tới 130 triệu đồng/lần'.

Thương tâm hơn là trường hợp của bệnh nhi Vũ Phúc Kim Sơn, mới chỉ 10 tháng tuổi (quê ở Hải Phòng). Anh Vũ Phúc Kim Chung - bố cháu bé) cho biết, vợ chồng anh sinh được 2 người con nhưng bé đầu không may qua đời từ lúc 1 tuổi vì bệnh viêm phổi, suy hô hấp. Do vậy, đến lúc vợ mang thai cháu thứ hai, anh đã đưa đi làm chẩn đoán, sàng lọc trước sinh thì phát hiện thai bị bất thường nhiễm sắc thể, nguyên nhân do di truyền từ bố mang gen bệnh.

Rất dễ nhiễm, tái phát bệnh

Tại buổi 'Họp mặt bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát Việt Nam lần thứ nhất' do Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức ngày 3-12, PGS.TS Lê Thị Minh Hương - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, trước đây bệnh nhân mắc suy giảm miễn dịch tiên phát thường bị bỏ sót hoặc chẩn đoán nhiễm trùng do vi-rút, vi khuẩn, ký sinh trùng.

Trẻ mắc bệnh này rất dễ lây nhiễm bệnh từ người khác (Ảnh minh họa: Internet)

Khoảng 5 năm trở lại đây, với những tiến bộ của y học, chúng ta đã bắt đầu phát hiện ra được bệnh lý này. 'Đặc biệt, khoảng 2 năm nay, Bệnh viện Nhi Trung ương đã phát hiện ra khoảng hơn 200 bệnh nhân mắc nhóm suy giảm miễn dịch tiên phát kết hợp. Đây là nhóm bệnh cực kỳ nguy hiểm vì người khác mắc bệnh gì là bệnh nhân nhiễm bệnh đấy, cứ hết kháng sinh lại tái phát. Muốn điều trị được, bệnh nhân phải ghép tế bào gốc nhưng chi phí rất đắt đỏ. Nhiều gia đình không theo được đành phải bỏ cuộc' - PGS.TS Lê Thị Minh Hương chia sẻ.

Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết thêm, những ca suy giảm miễn dịch bẩm sinh tiên phát đầu tiên được bệnh viện phát hiện khi có những biểu hiện lạ như: tưa lưỡi mọc đi mọc lại, sốt, nhiễm khuẩn tái phát liên tục. Thậm chí có gia đình ở miền núi sinh 7-8 đứa con nhưng các cháu cứ viêm phổi từ 1-2 tháng lại tử vong, qua điều tra tiền sử gia đình, phát hiện bất thường ở nhiễm sắc thể. Đặc biệt một số thể bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh cứ tiêm một số vắc-xin vào là bệnh phát ra.

Hiện nay, Bệnh viện Nhi Trung ương có khoảng 100 trẻ mắc bệnh này đang được quản lý, điều trị. Theo bà Lê Thị Minh Hương, số trẻ mắc bệnh này trên thực tế có thể còn rất lớn do ở nước ta hiện nay chỉ Bệnh viện Nhi Trung ương có khả năng phát hiện ra một số ca phức tạp trên cơ sở phân tích gene. Nếu được phát hiện sớm và điều trị đúng, bệnh nhân vẫn có thể có cuộc sống lâu dài, học tập, lao động bình thường.