Giấc mơ bình thường

Căng thẳng và đổ vỡ

Chị H, 38 tuổi có con 13 tuổi, bị tự kỉ, đang sống tại Hà Nội tâm sự: 'Bé bây giờ cũng lớn rồi, chị không còn bị shock như lúc đầu nữa, bên cạnh lại có ông bà giúp đỡ. Nhưng nuôi một đứa trẻ tự kỉ rất vất vả, mất nhiều thời gian và tốn kém rất nhiều tiền học. Gia đình có trẻ tự kỉ sẽ làm ảnh hưởng rất lớn và làm đảo lộn cuộc sống của người xung quanh. Bố mẹ, anh em hầu như phải thay đổi các thói quen sở thích, sinh hoạt hàng ngày để thích ứng với trẻ. Cả gia đình luôn luôn trong tình trạng lo lắng, chăm lo cho trẻ tự kỉ không phải bây giờ mà cả tương lai về sau vì thế cuộc sống gia đình không thể theo ý muốn bình thường'.

'Bình thường' của bạn là giấc mơ của rất nhiều người khác. Ảnh minh họa

Chị H là những người may mắn khi được mọi người trong gia đình chia sẻ công việc. 82.2% số người tham gia vào khảo sát cũng được vợ hoặc chồng chung tay trong việc chăm sóc con và chất lượng cuộc sống của họ mới chỉ nằm trong mức độ trung bình. Rối loạn phổ tự kỉ là những khiếm khuyết về tâm thần đi theo trẻ đến suốt cuộc đời. Cha mẹ là người đồng hành cùng con trong từng bước đi, chính vì thế cha mẹ của trẻ tự kỉ có xu hướng ảnh hưởng theo mức độ rối loạn tự kỉ của trẻ. Trong đó stress (căng thẳng) là vấn đề thường được cha mẹ nhắc tới.

Hầu hết các cha mẹ nói rằng sự tiến bộ của con, hòa nhập cộng đồng, sức khỏe cải thiện là vấn đề gây nhiều căng thẳng nhất. Trong số đó một số phụ huynh tìm ra những chiến lược để giúp đỡ con, chủ động đối phó với những hành vi bất thường của con, cũng như kiểm soát những căng thẳng.

Ảnh minh họa

Bình tĩnh đối mặt trực tiếp với con giúp họ có chất lượng cuộc sống tốt hơn. Những chuyến đi du lịch cũng cải thiện chất lượng của cuộc sống. Bên cạnh đó 63.2% các phụ huynh vẫn còn thụ động trong cách xử lý, phản ứng với các hành vi bất thường của con, dễ nổi nóng, cáu gắt và chất lượng cuộc sống của họ cũng kém hơn so với các phụ huynh còn lại.

Tại Mỹ một nghiên cứu cũng đề cập 40% cha mẹ của trẻ có biểu hiện của trầm cảm. Trong nghiên cứu này cũng vô tình thấy 18.8% phụ huynh mắc bệnh dạ dày tuy nhiên là do quá stress, ăn uống không điều độ thì không rõ. Cha mẹ cũng bị căng thẳng về tài chính, sức khỏe, cảm xúc hay những mối quan hệ xung quanh. 93.4% số người tham gia nghiên cứu nói rằng nuôi một trẻ tự kỉ rất tốn kém, đặc biệt về việc can thiệp hay việc học của con.

Chị A cho biết: 'Thời gian đầu bé được chẩn đoán cuộc sống như là địa ngục ý. Hai vợ chồng cũng chạy hết các bệnh viện, trung tâm khám cho con chỉ hi vọng họ kết luận nhầm. Rồi vợ chồng cũng chung tay vào chăm sóc con nhưng chồng chị thì bắt đầu nản khi con không có gì thay đổi cứ như một đứa ngốc. Anh uống rượu bia tối ngày, về nhà thì cãi nhau với vợ thậm chí đánh cả con. Bên ông bà nội thì cũng không hiểu thế nào là tự kỉ, chỉ trách mình là mẹ ăn học kiểu gì mà không dạy được con, chỉ biết tập trung vào công việc. Mình cũng shock, biết anh cũng thế nhưng không chịu đựng mình quyết định ly hôn, bây giờ mình sống vì con. Kể cả những mối quan hệ với bạn bè đồng nghiệp cũng kém đi. Có khi chị cho bé đi đến nhà đồng nghiệp chơi, bé lao vào cắn con họ, có hôm thì đứng giữa nhà tè (bé cũng 5 tuổi rồi). Lần ấn tượng nhất là bé giận ném vỡ bể cá, nước chảy ra khắp cái sàn nhà gỗ, cá thì lăn lóc, chị nhìn cảnh ấy muốn đứng tim. Có người hiểu cho mình, có người không. Sau những lần như thế thì chị còn biết cho bé đi đâu nữa'.

Đó là phần nhỏ trong cuộc sống của chị A, một trong 8.8% phụ huynh tham gia nghiên cứu có hôn nhân đổ vỡ sau khi con được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỉ.

Hầu hết các cha mẹ nói rằng sự tiến bộ của con, hòa nhập cộng đồng, sức khỏe cải thiện là vấn đề gây nhiều căng thẳng nhất. Ảnh minh họa

Những dịch vụ tốn kém và phi chuẩn mực

Đến đây chị A rơi nước mắt: 'Chị cũng cho cháu đi học nhiều trung tâm tốn cả 4, 5 triệu tiền học một tháng nhưng cũng không có thay đổi gì, các cô giáo thì chị cũng chưa gặp ại mà thực sự có tâm. Họ chê bé nhà chị quá kém, dạy mãi không có tiến bộ cũng chán. Mà bé thì suốt ngày quấn lấy chị thôi, đi nấu cơm, đi vệ sinh nó cũng đi theo. Chị dạy chữ, hay đọc thơ thì nó nhanh thuộc lắm. Chị quyết định nghỉ việc ở cơ quan, sáng đưa cháu đến đây can thiệp đợi rồi đưa về, cũng có chút tiến bộ, cũng đã biết tự đi vệ sinh. Về nhà chị tự cắt giấy làm đồ chơi, rồi lên mạng đọc tài liệu để dạy cho bé nhưng nhiều lúc làm xong nó phá hỏng luôn, làm chị nhiều lúc cũng không có động lực. Chị cũng tìm sách đọc để phân tích những hành vi của con. Có khi thì chị cho đi siêu thị chỉ cho các loại hoa quả, hay đưa đến sở thú nhưng cháu cũng không có hứng thú gì. Một ngày của chị bắt đầu từ sáng sớm, rồi có nhiều hôm thức trắng đêm để hoàn thành công việc. Ban ngày chăm sóc con, nhưng đến tối con ngủ làm việc cũng không yên, bé ngủ cũng rất hay tỉnh và khóc nếu không có chị bên cạnh. Nhưng việc thì vẫn phải làm không thì ai nuôi con'.

Khi các trung tâm trị liệu, các hoạt động, dịch vụ dành cho người tự kỉ tại Việt Nam còn chưa đáp ứng được kịp, Phụ huynh là người gánh vác tất cả các vai trò như bác sĩ, giáo viên, nhà trị liệu, nhà tâm lý học và người bảo hộ cho trẻ. Họ tìm cách giúp con tiến bộ, giải thoát con khỏi những rắc rối sinh hoạt hàng ngày. Trong nghiên cứu này 66.3% phụ huynh phản ảnh rằng công việc họ rất vất vả, khối lượng lớn. Nhiều ông bố bà mẹ đã phải thay đổi công việc, thời gian làm việc để có thể chăm sóc con. Thậm chí phụ huynh còn bỏ công việc yêu thích của mình, bước chân vào lĩnh vực tự kỉ để học hỏi và mở các trung tâm chuyên biệt để giúp chính con mình cũng như cộng đồng.

Con đường tiếp cận với dịch vụ hỗ trợ tự kỉ cũng gian nan bởi không có một chỉ dẫn chính thức các phương pháp nào là có căn cứ khoa học. Ngoài những ông lang, thầy nhân điện, khai mở luân xa tuyên bố chữa khỏi tự kỷ, có không ít các trường hợp các cơ quan chính thống trong hoạt động chăm sóc sức khỏe cũng đưa ra các dịch vụ phi chuẩn và hoàn toàn không có tác dụng đối với chứng tự kỷ. Trong lúc ngồi chờ đón con ở một trung tâm giáo dục chuyên biệt trong nội thành, chị T kể rằng: 'chị cũng mới cho bé đến đây buổi thứ 2, nhà chị ở bên Gia Lâm đi cũng mất cả tiếng rồi ngồi đợi con. Chị cũng đã cho bé đến viện nhi khám và điều trị, đến viện châm cứu Trung Ương, qua các phòng khám, điều trị đủ cách nhưng không hiệu quả. Con cái đau đớn, cha mẹ tốn tiền bạc và thời gian nhưng kết quả không hề có tiến triển. Chị được mọi người giới thiệu đến đây để con học. Sáng chồng đi làm, còn chị xin làm ca tối để ban ngày đưa con đi. Còn các hoạt động vui chơi cho trẻ tự kỉ, chị cũng ít có thời gian quan tâm, mà nhà chị xa thế có cũng rất khó đi'.

Và chuyện nhận thức của cộng đồng

Một phụ huynh khác cho hay: chị thực sự ngại khi đưa con đến trung tâm chuyên biệt, chị sợ con mắt những người xung quanh nhìn mình, nhìn con chị. Chị thuê người về dạy bé, rồi đi chơi thì cho bé đi chơi xa mọi người cũng không có nhận ra vấn đề gì của bé. Chị vẫn sợ mọi người phát hiện con bị tự kỉ. Mà ở Việt Nam các trung tâm chuyên biệt còn chưa được tốt, chị muốn cho bé ra nước ngoài ở đấy vài năm, chị cũng học cách dạy bé rồi về nhà tự dạy. Điều này hiển nhiên vô cùng khó khăn bởi việc đi học, không chỉ có các rào cản về pháp lý, tiền bạc mà còn là năng lực tiếp thu bởi giáo dục đặc biệt, trị liệu hành vi, trị liệu vận động hay trị liệu vật lý đều cần những kiến thức nền mà không phải ai cũng sẵn có để học được.

Nghiên cứu mới chỉ tiếp cận được 80.9% là người có trình độ từ đại học, và có khả năng chi trả cho các can thiệp và nuôi dạy con. Điều này đã dẫn đến nhận định sai lầm, tự kỷ bị coi là bệnh của người giàu vì đa số họ là tầng lớp trí thức được tiếp cận thông tin và đủ trang trải cho con. Nơi đâu đó tại những vùng nông thôn, những đứa trẻ tự kỉ có thể được kết luận đánh giá là trẻ hư, hay mắc bệnh tâm thần không lối thoát, không được can thiệp đúng cách.

Vượt qua nghịch cảnh không thể trông chờ vào lòng trắc ẩn của xã hội

Cuộc sống của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỉ có chất lượng rất thấp, đạt 60/112 thang chất lượng cuộc sống, chỉ xét riêng nhóm trí thức có điều kiện chi trả cho dịch vụ hỗ trợ tự kỷ ở Việt Nam. Đây là một chặng đường dài đầy thách thức, cần phải kiên trì và bền bỉ. Họ cần sự đồng cảm, chia sẻ và giúp đỡ từ gia đình cũng như cộng đồng.

Tuy nhiên, có nhiều phụ huynh cho rằng, nghịch cảnh, để vượt qua nó thì tốt nhất là chấp nhận nó. Ngoài việc cố gắng sắp xếp ổn định về kinh tế, việc tham gia vào các lớp đào tạo kĩ năng cho cha mẹ là một biện pháp tốt để giữ cân bằng cuộc sống, trao đổi kinh nghiệm, kiến thức nuôi dạy con. Mô hình parents helping parents chắc chắn sẽ phải được hình thành và nhân rộng, bên cạnh các lớp hướng dẫn kỹ năng của các nhà chuyên môn.

Bên cạnh đó, các hoạt động, dịch vụ cho người tự kỉ và gia đình cần được mở rộng, không chỉ tại thành phố và được đi sâu tới những vùng nông thôn.

'Bình thường' của bạn là giấc mơ của rất nhiều người khác, một nghiên cứu mới đây của một sinh viên Đại học Y Hà Nội, đã tiếp cận, phân tích phản hồi của gần 100 phụ huynh có con tự kỷ trong cả nước đã cho thấy điều đó.