Những sai lầm khi nghĩ về trẻ tự kỷ

Trên thế giới, tỉ lệ trẻ được phát hiện và chẩn đoán tự kỷ tăng một cách đáng kể. Trước đây, tỉ lệ này là 1/1000 thì giờ đây ở Mỹ đã tăng lên 1/68 và ở châu Phi là 1/37. Theo tổ chức Y tế thế giới (WHO), cứ 160 người thì có một người tự kỷ. Tại Việt Nam, chưa có con số thống kê nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ tự kỷ. Theo thống kê của Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội, nước ta có 200.000 người mắc chứng tự kỷ.

Thạc sỹ Hồ Thị Huyền Thương đã có buổi trò chuyện với phóng viên về vấn đề này.

Huyền Thương hiện là người đứng đầu dự án “Làm bạn tớ nhé” nhằm tạo ra sân chơi hòa nhập cho các bé có tự kỷ được tương tác với các trẻ thường; là người đồng phụ trách dự án “Thời gian của con” nhằm hướng dẫn phụ huynh cách dạy con thông qua chơi đùa cùng trẻ để cùng hiểu hơn về hội chứng cũng như cách chữa trị phù hợp cho trẻ tự kỷ.

Chị Huyền Thương - Thứ hai từ bên trái sang

Chị Huyền Thương từng tốt nghiệp Đại học Dược Hà Nội năm 2010 và tốt nghiệp thạc sỹ phân tích hành vi ứng dụng (ABA) tại Học viện công nghệ Florida, Hoa Kỳ vào tháng 5 năm 2016.

Thưa chị, chị có thể cho biết khái niệm cơ bản nhất về hội chứng tự kỷ ở trẻ là gì?

Hội chứng phổ tự kỷ được định nghĩa là một khiếm khuyết do sự rối loạn trong sự phát triển não bộ và khiến cho các trẻ tự kỷ có hai gọi là khiếm khuyết cốt lõi. Nhóm thứ nhất là nhóm hành vi rập khuôn và hạn hẹp. Nhóm thứ hai là nhóm gặp những khó khăn trong giao tiếp và tương tác xã hội.

Trong nhiều trường hợp, hội chứng tự kỷ có thể bị chẩn đoán thành các hội chứng khác không như: hội chứng chậm nói, hoặc thiểu năng trí tuệ,...?

Như tôi vừa nói, có một phần là trẻ gặp khó khăn trong cách giao tiếp và tương tác xã hội. Chính phần đó cho nên nhiều trẻ chỉ có một số dấu hiệu như con chậm nói, chậm phát triển dễ dàng bị nhầm lẫn mắc hội chứng tự kỷ.

Nhưng để chắc chắn con có tự kỷ hay không thì cần có đánh giá một cách toàn diện, trong đó không chỉ là chậm nói mà còn gặp vấn đề trong tương tác với người khác.

Con có tương tác, dưới 6 tháng con có bập bẹ chia sẻ qua lại với mọi người không, con có biết nhìn theo chỉ tay hay không bởi có những bạn chậm nói nhưng vẫn có thể dùng chỉ tay để tương tác với mọi người rất là tốt.

Ngoài ra có một phần khác là những hành vi rập khuôn và hạn hẹp ở trẻ tự kỷ. Các bạn có thể là chậm phát triển nhưng con vẫn có những hoạt động vui chơi khá đa dạng. Còn các bạn tự kỷ khi chơi ô tô, thay vì tập trung toàn cảnh vào chiếc ô tô để thực hiện đầy đủ chức năng của nó, các bạn lại chỉ tập trung vào bánh xe ô tô và chức năng xoay lăn bánh của nó.

Các bạn tự kỷ có thể chơi với chiếc bánh xe đó rất lâu, thậm chí là hàng giờ. Vì vậy, để có chuẩn đoán rõ ràng giữa tự kỷ và các hội chứng khác cần có sự chẩn đoán rõ ràng từ các nhà chuyên môn.

Chị Thương đang hỗ trợ cho các bé có hội chứng phổ tự kỷ thông qua hình ảnh nhiều mặc sắc (Nguồn: Facebook nhân vật)

Theo chị, có những biện pháp nào để can thiếp riêng dành cho hội chứng tự kỷ ở trẻ không?

Hội chứng tự kỷ có những khiếm khuyết cốt lõi riêng cho nên những can thiệp tập trung vào chính những khiếm khuyết cốt lõi này mới có tác dụng hiệu quả nhất đối với tự kỷ.

Hiện tại, để can thiệp cho một bé có tự kỷ, mô hình can thiệp tốt nhất trên thế giới là cần có một nhóm can thiệp đa ngành. Bởi vì, hội chứng tự kỷ nó không chỉ ở một lĩnh vực nhất định mà còn có thể gặp khó khăn về cả giác quan cần những nhà vận động trị liệu.

Con có thể gặp khó khăn về phần giao tiếp và sẽ cần những nhà âm ngữ trị liệu,... Nhìn chung, con sẽ cần những người hỗ trợ con về can thiệp toàn diện. Trong đó, các giáo viên giáo dục đặc biệt như chị thì làm về phía phân tích hành vi ABA.

Ngoài ra, các bạn nếu gặp vấn đề về sức khoẻ như táo bón, động kinh,... sẽ có những chăm sóc về y tế nữa. Hiện nay, có những phương pháp can thiệp dành riêng cho hội chứng này. Và hầu hết các phương pháp can thiệp đó đều nhắm vào nhóm can thiệp sớm. Và gần đây, nói đến can thiệp sớm không chỉ dưới 3 tuổi mà thậm chí có những phương pháp có thể can thiệp với các bạn 6 - 7 tháng nếu có dấu hiệu nghi ngờ đều có thể áp dụng được.

Hiện tại trong các bạn tôi đang làm việc cùng, có rất nhiều bạn ở độ tuổi tầm 18 – 20 tháng. Vừa rồi, có một mẹ của bé 5 tháng tuổi có liên lạc với chị, chị rất là mừng vì nhiều bố mẹ bắt đầu quan tâm nhiều với sự phát triển của con từ rất sớm để có những dấu hiệu lo ngại có thể liên lạc với những người có chuyên môn.

Vừa rồi, chị có nhắc rất nhiều đến việc can thiệp sớm, và mọi người chú trọng rất nhiều đến phương pháp can thiệp sớm này, tức là can thiệp độ tuổi dưới 6 tuổi. Vậy thưa chị, với những bạn đã qua độ tuổi đó thì nên can thiệp như thế nào?

Mọi người rất chú trọng đến việc can thiệp sớm này. Mọi người còn gọi đó là giai đoạn “vàng” khi can thiệp, và nếu như lỡ qua giai đoạn này thì nhiều bố mẹ rất lo lắng.

Điều đầu tiên, tôi khẳng định, việc can thiệp sớm là vô cùng quan trọng vì can thiệp sớm là cái lúc mà mình có thể tác động hiệu quả nhất như một cái cây non mình có thể uốn. Đó cũng là lúc não bộ có sự linh hoạt nhiều nhất. Lợi thế của việc can thiệp sớm, là đối với các bạn dưới 6 tuổi, thường các con rất thích nhiều đồ chơi, mình có thể thông qua chơi để can thiệp.

Tuy nhiên, với những bạn trên 6 tuổi, bước qua giai đoạn “vàng” không có nghĩa là mình không can thiệp nữa. Như chị nói ngay từ đầu, rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn, khuyết tật theo mình cả đời vì nó liên quan đến khuyết tật về sự phát triển não bộ. Vì vậy, có những bạn cần sự hỗ trợ cả đời, vấn đề là ít hay nhiều.

Khi con đã qua 6 tuổi, tuỳ vào mức độ ảnh hưởng của hội chứng tự kỷ, nếu các bạn có nhận thức phát triển khá là tốt, có thể đi học được thì con cần có sự hỗ trợ khác như là hỗ trợ về giao tiếp, về kĩ năng để duy trì quan hệ xã hội đặc biệt là tình bạn. Đối với các bạn chịu ảnh hưởng nhiều của hội chứng phổ tự kỷ, lúc đó cần hướng can thiệp chú trọng đến cách thức con có thể tự chăm sóc bản thân và có thể duy trì một cuộc sống độc lập.

Phương pháp vừa chơi vừa học giúp can thiệp hiệu quả cho trẻ tự kỷ (Nguồn: Facebook nhân vật)

Thưa chị, chị có nhắc tới can thiệp về tình bạn cho trẻ tự kỷ trên 6 tuổi, vậy quá trình can thiệp tình bạn này có những khó khăn gì?

Đầu tiên, phải nói rằng, chính tôi cũng thấy việc can thiệp tình bạn là không dễ vì mỗi người can thiệp sẽ có những lĩnh vực mà họ mạnh và họ tập trung. Cho đến giờ, tôi vẫn tập trung vào nhóm can thiệp sớm. Nhưng, theo quan sát, các bạn của chị càng lớn lên, chị càng cảm thấy chưa có người hỗ trợ cho các bạn về phần về sau khi các con đến trường.

Về chuyên môn, đó là cái khó khăn lớn nhất. Ở Việt Nam, mọi người cũng chú trọng đến can thiệp sớm khá là nhiều. Cũng có một vài nhà chuyên gia đi sâu vào hỗ trợ can thiệp nhóm “lớn”, tức là các trẻ tự kỷ ở lứa tuổi đến trường.

Hầu như các bố mẹ đều rất bỡ ngỡ không biết phải tiếp tục hỗ trợ con như thế nào khi con đến tuổi đến trường. Khó khăn thứ hai, khi đến trường, việc can thiệp không đơn thuần chỉ giữa cô và trò nữa mà còn là giữa con và các bạn cùng lớp. Lúc đó, cần phải tạo ra môi trường để con hoà nhập và tương tác với các bạn khác. Từ đó, con có thể học tập kĩ năng xây đắp và duy trì tình bạn.

Tuy nhiên, không phải bạn nào hay phụ huynh của các bạn trẻ thường cũng muốn chơi với con bởi còn có rất nhiều hiểu lầm về trẻ tự kỷ, gây ra những dè dặt trong mối quan hệ giao tiếp giữa trẻ thường và trẻ tự kỷ.

Chị có thể chia sẻ những phương pháp để các bé tự kỷ có thể có những kĩ năng về phát triển xã hội và xây dựng tình bạn?

Hiện tại có rất nhiều mô hình khá là nổi tiếng để hỗ trợ các con về vấn đề này. Chị có thể kể tên một số chương trình như: Building Social Relationships (Chương trình xây dựng kĩ năng xã hội), Social Thinking (Tư duy về mặt xã hội),...

Đây là những chương trình mà lúc đầu họ có thể đánh giá về mức độ hiểu biết của con, mức độ sử dụng kĩ năng xã hội của con. Sau đó, họ lên những bài tập tương ứng. Ví dụ, họ sẽ dựng ra một clip lúc nào nên bắt chuyện với người khác bằng những dựng cảnh sẵn. Người giáo viên sẽ chia nhóm để cùng thảo luận và đóng vai. Ngoài ra, họ còn có các bộ bài tập khác với nhiều nội dung.

Đó là những mô hình rất hay trên thế giới và Việt Nam. Ở nước ta, nếu các gia đình không có điều kiện để trẻ tiếp xúc với mô hình đó, có thể sử dụng ngay chính các bạn trong lớp có thiện chí giúp đỡ để tạo nên mô hình tương tự.

Cảm ơn những chia sẻ hữu ích và thiết thực của chị!