Mẹ Bạch Thị Thùy Linh (sinh năm 1985) hiện là Giám đốc một trung tâm tiếng Anh, người đã hoạt động tích cực trong Mạng lưới tự kỷ Việt Nam. Sở thích của chị là đọc sách, hát nhạc Trịnh.
Con trai Nguyễn Bạch Hải Phong (biệt danh Ong), sinh năm 2011. Sở thích của Ong là học tiếng Anh, lắp lego, đam mê máy bay, tàu hỏa, tàu thủy.
'Mua vé đến Ý nhưng một ngày xấu trời bỗng thấy mình ở Hà Lan'
Còn nhớ ngày 24.6.2014, cách đây gần 3 năm, mình đem thiên thần 2.5 tuổi của mình đi đánh giá tại TT Giáo dục & hòa nhập trẻ em và cô kết luận con mắc chứng tự kỷ. Suốt 3 tuần từ khi biết tin ấy, mình đã từng hoảng hốt nghĩ phải giấu biệt chuyện này đi, không thì ai dám chơi với con mình, mọi cánh cửa của con sẽ đóng lại.
Mình mất hơn 1 năm mải mê lo can thiệp tích cực cho con, vừa lăn tăn ánh nhìn của thiên hạ và e dè trong việc kể chuyện con. Mình mất hơn 1 năm tiếp theo để tự vận động tinh thần mình phải mở lòng ra hơn. Và mới vài tháng gần đây mình mới thực sự nhẹ nhõm, sẵn sàng đem câu chuyện của mình để kể, để mọi người thêm thấu hiểu và thông cảm cho con, để động viên những bà mẹ khác.
Chị Thùy Linh và con trai - bé Ong.
Khi mới nuôi con tự kỷ, mình đọc được một bài viết vô cùng đồng cảm: TÔI MUA VÉ ĐẾN ITALY NHƯNG LẠI HẠ CÁNH Ở HÀ LAN của tác giả Emily Perl Kingsley. 'Tôi thường đươc hỏi về kinh nghiệm nuôi con khuyết tật để giúp những người chưa có kinh nghiệm hiểu và cảm nhận được công việc này. Nó như thế này… Khi bạn chuẩn bị sinh con, nó giống như chuẩn bị cho một chuyến du lịch thú vị đến Italy. Bạn mua một đống sách hướng dẫn và lên những kế hoạch hoành tráng... Mọi chuyện đều rất hào hứng. Nhưng chuyến bay đã thay đổi. Họ đã hạ cánh xuống Hà Lan và bạn phải xuống đó. Điều quan trọng là họ đã không đưa bạn đến một nơi khủng khiếp, bẩn thỉu, dơ dáy đầy dịch bệnh và đói khát. Nó chỉ là một điểm đến khác. Và vì vậy bạn phải bước ra và mua những quyển sách hướng dẫn du lịch khác. Bạn sẽ phải học một ngôn ngữ khác. Và bạn phải gặp những người mà nếu không đến đây bạn sẽ không bao giờ được gặp... Đó chỉ là một nơi khác. Nó chỉ là một nơi lặng lẽ hơn Italy, không rực rỡ bằng Italy. Nhưng mọi người ai cũng tấp nập đến Italy… và họ đều khoe về chuyến đi tuyệt vời của họ. Trong khi suốt đời bạn chỉ có thể nói: 'Phải, đó là nơi tôi muốn đến. Đó là nơi tôi định đến'. Và nỗi đau đó sẽ không bao giờ phai nhạt… bởi vì mất đi mơ ước đó là một sự mất mát lớn vô cùng. Nhưng… nếu bạn suốt đời sống trong đau buồn vì đã không đến được Italy, bạn cũng sẽ không bao giờ tận hưởng được những điều rất đặc biệt và đáng yêu ở Hà Lan'.
Mình đã trải qua 1 tháng khủng hoảng như địa ngục, mua vé đến Ý nhưng một ngày xấu trời bỗng thấy mình ở Hà Lan. Nhưng rồi mọi thứ cũng ổn. Mình bắt đầu 'học tiếng Hà Lan', sống cùng nó quyết liệt và quen dần với nó.
Nhưng những thứ âm thanh oang oang từ cái loa phát ra tiếng nhạc biểu diễn ở một đám cưới vui vẻ, tiếng ì ì từ cái tông đơ cắt tóc cũng có thể khiến Ong choáng ngợp, khó chịu tột độ, đến nỗi vừa khóc vừa đòi xông lên 'đánh cô ca sĩ đang hát' hay lăn ra giãy giụa không chịu cắt tóc.
Nuôi một đứa trẻ tự kỷ là đối mặt 3 thứ kiệt quệ
Ở Việt Nam, khi có một bà mẹ chỉ mới dám ho he 'Hình như con em/cháu bị tự kỷ' thì lập tức sẽ có cả vài chục người xông vào nhiếc móc 'À vì bố mẹ mải kiếm tiền, vứt con cho ô sin nên con bị tự kỷ', 'À vì lười chơi với con, cho nó xem TV, chơi ipad quá nhiều nên nó mới bị thế'. Thế nên cha mẹ nuôi con tự kỷ vẫn thường động viên nhau 'Trước khi can thiệp cho con, hãy chữa cho chính cha mẹ trước', bởi cha mẹ mới là những người đang chịu những áp lực nặng nề đến từ định kiến từ không chỉ xã hội mà từ trong chính gia đình mình, từ người thân, bạn bè không hiểu biết.
Nuôi một đứa con tự kỷ, dù nhẹ hay nặng, đó là khi bạn phải đối mặt với ba thứ kiệt quệ, một là kiệt quệ về tài chính, hai là kiệt quệ về tinh thần, và ba là sức lực.
Học phí học can thiệp trung bình của một trẻ tự kỷ khoảng 8 - 12 triệu đồng một tháng, bằng 5 bạn học trường tư và hơn 10 bạn học trường công, chưa kể các chi phí ăn uống, sinh hoạt, đồ chơi, học thêm các môn khác. Tùy mức độ nặng - nhẹ của con, các ông bố bà mẹ cứ xác định đó là cuộc chiến dài hơn 3 - 5 năm hay thậm chí cả đời. Mình giành giật từng phút trong quỹ thời gian eo hẹp, buông bỏ công việc để dạy con, học cùng con mọi thứ.
'Từ khi phát hiện con bị chứng tự kỷ là ngần ấy năm mình căng sức ra làm việc bất kể ngày đêm để lo tài chính can thiệp cho con'.
Nhớ những ngày con 2 tuổi rưỡi mà vẫn chỉ nói được từ hai âm tiết, ngôn ngữ bó hẹp quanh những thứ con thích. Mình nhiều đêm thức rất khuya làm những tấm thẻ tranh để con học từ vựng qua thẻ. Con tiến bộ về từ đơn rồi thì bắt đầu dạy con ghép từ thành câu ngắn, câu vừa. Mẹ bỗng thành chuyên gia tiếng Việt, khi phải tự học lại và để ý kĩ những khái niệm về từ, cụm, câu, các loại câu, các thông điệp...
Nhiều bạn tự kỷ thường cực kỳ nhiều năng lượng và rất kém về khả năng tập trung, phối hợp mắt - tay - chân. Với người bình thường, nếu nói mà không nhìn vào mắt người đối diện, sẽ bị coi là thiếu tôn trọng. Thế nên người tự kỷ thường ít bạn, vì ai mà chịu được cái đứa đã kém ăn nói thì chớ, lại còn cứ nhìn lảng sang chỗ khác? Mất 1 năm luyện tập trung mắt, con mới dừng lại được ánh nhìn vào mắt người khác chừng 2 giây.
Đến giờ ra đến chỗ đông người lạ, Ong vẫn bị kích động, hưng phấn, vẫn giật khỏi tay bố mẹ để chạy không cần biết đâu là ao hồ, đâu là đường ô tô đông. Đã hai lần mình tưởng ngất khi suýt bị lạc mất con.
Để luyện sự tập trung cho con, cả nhà phải gần hết thời gian buổi tối để đi bộ, tập cho con bước đi kiên nhẫn chứ không chạy vụt đi mất kiểm soát. Chiếc vòng đầu tiên con xâu được cũng khiến mẹ bật khóc. Suốt hơn 5 năm nuôi con, chưa một lần hai vợ chồng được thảnh thơi khi đi ăn trong nhà hàng, quán ăn. Cứ một người ăn thì một người trông con, đề phòng con làm điều gì kì quặc gây phiền đến người khác.
Con bắt đầu cầm bút viết những nét vụng về khi con lên 5, sau 3 năm mẹ nài nỉ, nịnh nọt, thậm chí vừa nổi khùng vừa bật khóc khi con ghét cầm bút, cứ cầm là chọc chọc, là quăng ném vì không thể kiên nhẫn tập trung...
Có một câu nói tôi thường nói với những người không hiểu thế nào là 'trẻ tự kỷ': 'Hãy thử chăm sóc một đứa trẻ tự kỷ một ngày thôi, bạn sẽ hiểu có những bà mẹ được ông Trời chọn lựa để thử thách sự kiên nhẫn, giới hạn chịu đựng và sự yêu thương, và bạn sẽ thông cảm với họ nhiều hơn, cũng như nhìn đứa trẻ ấy bằng con mắt bao dung hơn'.
Thấy hữu ích thì LIKE và SHARE ngay nhé!