Tâm sự của bà mẹ có 2 con mắc RLCHBS

Nuôi dạy con - 11/24/2024

Gửi các ông bố, bà mẹ có con mắc chứng Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh (RLCHBS)!

Hẳn là ai cũng cảm thấy lo lắng, thậm chí sợ hãi khi biết rằng con mình mắc chứng bệnh hiếm gặp này. Đây là căn bệnh mà cơ thể không thể phân giải được một số protein nhất định. Đối với các bé nhà tôi, các enzyme không thực hiện đúng chức năng, hoặc không hoạt động để phân giải các amino a-xít. Tôi đã phải chịu đựng cảm giác sợ hãi đó tận 2 lần. Khi cả 2 đứa con đều được chẩn đoán mắc RLCHBS.

Vào mùa hè năm 2011, khi mới 3 tuổi rưỡi, Stephen được chẩn đoán mắc rối loạn chuyển hóa a-xít hữu cơ insovaleric. Bệnh không được phát hiện khi Stephen mới sinh...

Cùng theo dõi lá thư của bà mẹ này!

Nỗi đau tột cùng khi biết tin đứa con của mình mắc căn bệnh hiếm

Và đứa con thứ hai cũng bị chẩn đoán mắc bệnh như người anh trai

>> Xem thêm: Tất cả thông tin về rối loạn chuyển hóa bẩm sinh ở trẻ

  Thông tin liên hệ: CLB các bệnh hiếm gặp – BV Nhi Trung ương
Địa chỉ: 18/879 La Thành - Đống Đa - Hà Nội
Điện thoại: 04. 62738573
Fax: (84.4) 62738573 

Chương trình thực hiện bởi Tổng Công ty Viễn thông Viettel,
Vụ Sức khỏe Bà mẹ - Trẻ em, Bộ Y tế và Công ty Mead Johnson Nutrition

Hà Vân

Thấy hữu ích thì LIKE và SHARE ngay nhé!