Tại Hội nghị nhằm hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới (17/4) do Viện Huyết học và truyền máu TW vừa tổ chức, ThS.BS Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học - Truyền máu TW), Tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, hemophilia còn gọi là bệnh ưa chảy máu hay máu khó đông là một rối loạn đông máu gây ra do thiếu một số yếu tố đông máu.
Người bệnh có thể bị xuất huyết không thể kiểm soát do một chấn thương rất nhỏ, chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội dẫn tới tàn tật, chảy máu vào não có thể gây tử vong. Đây là bệnh hiếm gặp, cứ 10.000 nam giới sinh ra thì có 1 người mắc bệnh. Đa số các trường hợp mắc bệnh do di truyền.
Cán bộ y tế cùng bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông cùng mít tinh hưởng ứng Ngày Hemophialia thế giới tại Viện Huyết học- Truyền máu TW. Ảnh BVCC
ThS Nguyễn Thị Mai cho biết, uớc tính tại nước ta hơn 30.000 người mang gene bệnh nhưng số tiếp cận được thông tin không nhiều. Không ít những phụ nữ liên tiếp phải hứng chịu nỗi đau khi sinh con ra bị bệnh, con chết mà không biết vì sao. Họ lại tiếp tục sinh với hy vọng sinh con khỏe mạnh nhưng rồi những đứa trẻ đó cũng lần lượt mang gen bệnh.
Có gia đình sinh được 5 người con trai thì 3 người bị bệnh, một người chết. Hay như trường hợp bà Tú (Thanh Thủy, Phú Thọ) sinh được 5 người con trai thì 2 đã mất, 1 người phải nằm liệt giường, cậu con út chỉ có thể duy trì sự sống bằng việc đi viện thường xuyên.
Hay từ một trường hợp bệnh nhân phẫu thuật tiền liệt tuyến tại một bệnh viện lớn ở Hà Nội nhưng chảy máu kéo dài phải mổ đi mổ lại nhiều lần. Bác sĩ đã tư vấn trường hơp này đến Viện Huyết học - Truyền máu TW khám, khi làm xét nghiệm, các bác sĩ phát hiện bệnh nhân bị bệnh máu khó đông. Từ trường hợp này, cán bộ Trung tâm đã về tận gia đình tư vấn, lấy máu và phát hiện ra có tới 18 người cùng bị bệnh. May mắn là họ bị ở thể nhẹ và được phát hiện sớm nên việc điều trị tốt hơn.
Thế nhưng cũng có những trường hợp đau lòng hơn khi một dòng họ ở Bắc Giang có 14 người bị bệnh, trong đó đã có tới 12 người tử vong vì căn bệnh này.
Cùng 'Thắp sáng ngọn đèn nhân ái' hưởng ứng ngày Hemophilia thế giới tổ chức tại Viện Huyết học - Truyền máu TW. Ảnh BVC
Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học –Truyền máu TW hiện quản lý gần 1.500 bệnh nhân hemophilia và các rối loạn đông máu khác. Nếu được chẩn đoán sớm, điều trị đầy đủ; họ có thể sống như người bình thường; không điều trị có thể dẫn đến tàn tật, tử vong rất sớm. Phần lớn nam giới mắc bệnh máu khó đông, nhưng phụ nữ lại là người mang gene.
Cũng theo bác sĩ; có trường hợp phụ nữ biết mình gene bệnh nhưng không dám đối mặt với sự thật, không dám đến để tư vấn; chỉ đến khi con ra bị bệnh mới chịu đến. Trong khi đó nếu người phụ nữ mang gene bệnh nếu được tư vấn thì vẫn có thể sinh ra những đứa con bình thường.
Thực tế, những người mẹ có con hemophilia đang phải chịu nhiều sức ép hoặc bị tổn thương từ gia đình bởi họ là người phụ nữ mang gen. Đó có thể là bạo lực thể xác hay bạo lực tinh thần từ phía gia đình chồng khi họ sinh ra những người con bị bệnh do di truyền từ mẹ.
Do đó, BS Mai khuyến cáo các cặp vợ chồng trước khi cưới nên đi khám để được tư vấn và tầm soát các bệnh di truyền. Đối với người bị rối loạn cầm máu và đông máu, khi bị chấn thương cần vào viện ngay. Trẻ mắc bệnh máu khó đông cần tránh các vận động mạnh gây chấn thương.
Các hoạt động truyền thông về bệnh máu khó đông nhân ngày Hemophilia thế giới. Ảnh BVCC
'Những trường hợp chảy máu khó cầm hoặc thường xuyên bị bầm tím, đau khớp thì nên nghĩ tới bệnh máu khó đông. Một khi đã được chẩn đoán bệnh thì nên đi khám định kỳ 6 tháng một lần, không tiêm bắp, châm cứu hay massage, tránh sử dụng các thuốc gây chảy máu như aspirin, tập thể dục cơ khớp để giảm chảy máu'- BS Mai nói.
Theo quy luật di truyền của bệnh, nếu người vợ bình thường, chồng bị Hemophilia thì con trai của họ sẽ bình thường, con gái của họ sẽ chắc chắn mang gene. Nếu người vợ mang gene bệnh, chồng bình thường thì xác suất cho mỗi lần sinh con là: 50% con gái bình thường, 50% con gái mang gen bệnh, 50% con trai bình thường, 50% con trai bị bệnh.
Vì thế mong muốn xã hội hiểu biết nhiều hơn về bệnh, chia sẻ với những phụ nữ mang gene bệnh; ngày 15/4 tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, Viện Huyết học - Truyền máu TW tổ chức hội nghị bệnh nhân, truyền thông về bệnh và chương trình Thắp sáng ngọn đèn nhân ái. Đây cũng là hoạt động hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới 17/4.
Trong thời gian tới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam sẽ tiếp tục triển khai các hoạt động tư vấn, đào tạo nhằm nâng cao hiểu biết về bệnh; tăng cường hoạt động của các nhóm đồng đẳng tạo sự hiểu biết và hỗ trợ tốt nhất cho người bệnh và người mang gen bệnh; tiếp tục đẩy mạnh việc điều trị và tư vấn người mang gen và chẩn đoán di truyền nhằm hạn chế sự lây lan của nguồn gen bệnh.
Thấy hữu ích thì LIKE và SHARE ngay nhé!