Phát hiện con mắc bệnh hiếm gặp từ triệu chứng thông thường

Khi chào đời, Kan - con gái tôi là một cô bé khoẻ mạnh và bụ bẫm, ăn ngoan, ngủ ngoan, không quấy khóc bao giờ. Một ngày cuối tháng 2 gần 3 năm về trước, lúc ấy Kan gần 4 tháng tuổi, sau giấc ngủ trưa, con bỗng nhiên bị sốt nhẹ, khoảng chừng 37.5 độ.

Con cáu cẳn, lè nhè, quấy khóc, cả đêm không chịu ngủ, nhưng nhiệt độ không tăng, trán con vẫn chỉ hâm hấp nóng nên tôi không vội cho con uống thuốc giảm sốt mà chỉ lau rửa khắp người bằng nước ấm và mặc quần áo thoáng mát.

Sáng hôm sau, tôi lập tức đưa Kan đi khám bác sĩ. Bác sĩ soi ngược soi xuôi hết tai mũi họng, đo thân nhiệt các kiểu rồi kết luận Kan có thể bị viêm tai vì thấy tai hơi đỏ. Ông kê kháng sinh, dặn dò tôi nhớ cho con uống đủ liều kẻo bệnh phức tạp hơn. Tôi ngần ngại lắm, con còn bé thế này, bệnh có thực là nặng để phải uống kháng sinh hay không?

Ngày hôm ấy Kan vẫn không giảm sốt, vẫn cáu kỉnh, vẫn khóc nhè, thỉnh thoảng còn rên hừ hừ nghe rất tội nghiệp. Tôi đành cho Kan uống thuốc, liều kháng sinh đầu tiên trong đời của con. Uống thuốc được một lúc, Kan bắt đầu ngủ. Một lúc sau, tôi hoảng hốt nhận ra chân con bắt đầu có những nốt đỏ mờ mờ. Đêm hôm ấy, Kan vẫn hâm hấp sốt như mọi khi, trong hai mắt con bắt đầu xuất hiện những tia vằn máu.

Kan lúc mới vào viện

Ngay sáng hôm sau, vợ chồng tôi quyết định gọi xe cấp cứu. Chúng tôi gửi cô con gái lớn sang nhà hàng xóm và lên xe vào viện. Sau một hồi khám xét và hỏi han, Kan bắt đầu được truyền nước. Rồi người ta chằng đủ thứ dây rợ vào người Kan, đo tim, đo phổi. Ngày nào con cũng bị lấy máu để xét nghiệm; hết tay lại đến chân, chỗ nào cô y tá cũng thử để lấy ven. Khi không lấy được, họ đành phải bấm gót chân con để nặn máu ra. Kể cả nửa đêm, nếu nhiệt độ con tăng, y tá cũng lấy máu ngay lập tức để mang đi xét nghiệm. Mỗi lần bị đặt lên giường là Kan gồng người, la hét dữ dội. Tôi cảm thấy như toàn thân mình như bị kim đâm vậy.

Đã ở viện hai ngày mà bác sĩ vẫn chưa xác định được con mắc bệnh gì. Lúc này các vết sưng đỏ trên chân đã biến mất, thay vào đó, toàn thân con đều sưng phồng nên trông con có vẻ mũm mĩm. Mắt con vẫn còn vằn máu, nhưng không rõ như ngày đầu ở nhà. Môi con bắt đầu bị khô và chảy máu. Các đầu ngón tay, ngón chân của con bị bong da.

Ngày thứ 3 ở viện, bác sĩ nói với tôi về kết quả xét nghiệm: nếu con bị cúm thì tốt rồi, hai mẹ con có thể về; nếu không bị cúm thì một là em bị viêm, nhưng chưa xác định được là viêm gì, viêm chỗ nào; hai là có thể các khớp của con bị đau, phải đi chụp. Tôi thầm hi vọng là Kan bị cúm, nhưng vài tiếng sau được thông báo là kết quả cúm âm tính. Tôi buồn không để đâu cho hết, và lo lắng nữa…

Sáng hôm sau, y tá đánh thức hai mẹ con tôi dậy từ 7h sáng. Họ giục tôi đi ăn sáng rồi lên xe cấp cứu… Hoá ra là Kan sẽ được đưa đến một bệnh viện khác để chụp xương.

Người ta chằng đủ thứ dây rợ vào người Kan, đo tim, đo phổi

Để chụp MRI kiểm tra xương khớp, đầu tiên, người ta truyền thuốc vào người con, sau đó, họ đặt con vào một cỗ máy to lớn. Kết quả xương khớp bình thường, bác sĩ còn đùa, chân cẳng không làm sao, đi lại ngon lành rồi nhé. Mẹ thở phào nhẹ nhõm. Tuy nhiên lúc này Kan vẫn sốt và bây giờ con còn bị tiêu chảy nữa…

Trở về bệnh viện, bác sĩ đến gặp tôi. Cô bảo, sau nhiều lần xét nghiệm và kiểm tra loại trừ, các bác sĩ kết luận rằng con tôi mắc bệnh kawasaki, bệnh viêm mạch máu toàn thân, và đây là một căn bệnh hiếm gặp ở trẻ. Bác sĩ an ủi tôi rằng, việc con bị bệnh không phải là lỗi của ai cả, thậm chí đến bây giờ, giới khoa học vẫn chưa tìm ra nguyên nhân gây bệnh, họ chỉ biết rằng bệnh này thường xuất hiện nhiều nhất vào dịp cuối mùa đông và đầu xuân, thời điểm giao mùa.

Việc cần làm tiếp theo là siêu âm tim, siêu âm bụng và lấy tủy để xác định mức độ ảnh hưởng của bệnh tới tim, màng não và các cơ quan khác.

Thật may mắn, vì thời gian phát bệnh ngắn, mới chỉ mấy ngày, nên con gái tôi vẫn chưa phải chịu ảnh hưởng gì nặng nề. Ngay tối hôm đó, Kan sẽ được truyền thuốc immunoglobuline, một dạng globulin miễn dịch được phân lập từ máu người. Đến gần sáng, sau khoảng 10 tiếng đồng hồ việc truyền thuốc được hoàn tất, con hết sốt, cười toét như hoa. Giờ đây da dẻ con cũng bóng bẩy, môi con căng mọng chứ không khô nứt như mấy hôm trước nữa.

Ngày hôm sau, bác sĩ quyết định cho mẹ con tôi xuất viện. Kan phải uống thuốc aspirin điều trị trong 2 tháng tiếp theo. Tái khám sau khi ra viện một tuần cho thấy phản ứng tốt nên con được dùng liều aspirin nhẹ hơn. Sau khi ra viện 2 tuần Kan cũng đi siêu âm tim, mọi thứ đều bình thường. Tuy nhiên bác sĩ trực tiếp điều trị vẫn tiếp tục theo dõi sức khoẻ của Kan cho đến khi con tròn 1 tuổi.

Sau nhiều lần xét nghiệm và kiểm tra loại trừ, các bác sĩ kết luận Kan mắc bệnh kawasaki, bệnh viêm mạch máu toàn thân

Thời gian nằm viện một tuần ở một đất nước khác của mẹ con chúng tôi quả là một trải nghiệm không bao giờ quên. Trong những ngày nằm viện, mẹ con tôi được ở một phòng riêng, con nằm cũi, mẹ nằm giường, trong phòng có phòng tắm cho mẹ và bồn tắm nhỏ cho con, cùng với bàn thay bỉm ngay bên cạnh.

Tất cả mọi thứ con cần, như bỉm, khăn tắm, sữa tắm, kem dưỡng da… đều được bệnh viện cung cấp. Mỗi buổi sáng, y tá đánh thức mẹ con chúng tôi dậy lúc 8h30 để tắm cho con. Thông thường, tôi là người tắm cho Kan và y tá đứng cạnh để giúp đỡ, nếu tôi cần.

Có những hôm tôi mệt quá vì suốt đêm không ngủ, y tá không nỡ đánh thức tôi dậy và họ tự động tắm cho Kan giúp tôi. Đôi khi họ cũng tình nguyện bế Kan để tôi ăn, bởi nhiều khi con mệt quá, chỉ muốn được bế trên tay chứ không chịu nằm xuống cũi. Sáng nào bác sĩ cũng thông báo cho tôi tình hình bệnh tật của con, không dấu giếm điều gì, tất cả mọi kết quả xét nghiệm, những nghi vấn của bác sĩ, những hướng điều trị đều được giải thích rõ ràng.

Tuy không có gia đình người thân ở bên, chúng tôi vẫn có thể vượt qua những ngày khó khăn ấy tương đối nhẹ nhàng.

Những điều cần biết về bệnh Kawasaki

Bệnh Kawasaki là gì?

Bệnh Kawasaki là một loại bệnh bất thường được đặc trưng bởi sự viêm các mạch máu trong toàn bộ cơ thể. Bệnh đi kèm với các triệu chứng: sốt; phát ban; sưng tấy bàn chân và bàn tay; đỏ mắt; kích thích ở màng nhầy vùng miệng, môi, và cổ họng; và sưng hạch bạch huyết ở cổ. Hậu quả tức thời của bệnh Kawasaki có thể không nghiêm trọng, tuy nhiên, trong một số trường hợp, các biến chứng lâu dài bao gồm cả tổn thương động mạch vành có thể xảy ra.

Bệnh Kawasaki hầu như chỉ xảy ra ở trẻ em; hầu hết các bệnh nhân đều dưới năm tuổi. Do nhiều nguyên nhân chưa biết rõ, tỉ lệ mắc bệnh ở nam thường cao hơn gấp hai lần so với ở nữ.

Nguyên nhân gây bệnh Kawasaki?

Đến nay, chưa xác định được nguyên nhân nào gây ra bệnh Kawasaki. Hầu hết các chuyên gia đều đồng ý rằng nguyên nhân về lây nhiễm (ví dụ như vi-rút hoặc vi khuẩn) là rất có khả năng, mặc dù cũng có thể có xu hướng về di truyền và điều đó có thể lý giải tại sao bệnh này xảy ra thường xuyên hơn ở những người có tổ tông người Nhật Bản. Hiện tại, không có chứng cứ cho thấy rằng bệnh này lây truyền.

Con khóc ngay cả trong lúc ngủ vì quá sợ hãi

Các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh này là gì?

Sốt và kích thích thường xuất hiện trước tiên. Sốt thường tấn công rất nhanh và thường biến đổi từ trung bình 38 – 40 độ C. Các hạch bạch huyết ở cổ có thể sưng lên.

Phát ban thường xuất hiện sớm khi mắc bệnh; một số bệnh nhân hình thành ban rõ rệt ở vùng háng. Ban thường xuất hiện màu đỏ sáng, và bao gồm hoặc các đốm không rõ nét với nhiều kích cỡ khác nhau hoặc từng đám lớn các đốm dính nhau. Sốt tiếp tục tăng và giảm, có thể lên đến ba tuần. Viêm mắt (viêm màng kết), thường không chảy dịch, hình thành trong tuần bị bệnh đầu tiên.

Lưỡi của trẻ có thể đỏ và có các mụn nhỏ nổi lên. Lưỡi trở nên khô và nứt và thường có màu đỏ tươi. Màng nhầy miệng chuyển sang màu đỏ sẫm hơn bình thường.

Lòng bàn tay và lòng bàn chân thường chuyển sang màu đỏ sáng. Bàn tay và bàn chân có thể sưng lên. Thỉnh thoảng, trẻ có thể bị cứng cổ. Trẻ thường rất khó cảm thấy dễ chịu và thường cáu kỉnh do hậu quả của các dấu hiệu và triệu chứng.

Khi sốt giảm xuống, ban, mắt đỏ và các hạch bạch huyết bị sưng cũng thường mất đi. Da quanh móng tay và móng chân sẽ bắt đầu tróc ra, thường bắt đầu trong tuần thứ ba bị bệnh. Da ở bàn tay hay bàn chân có thể bong ra theo từng miếng lớn hoặc ngay cả chỉ bong ra theo một miếng. Đầu gối, hông, và mắt cá có thể trở nên viêm nặng hơn và đau đớn.

Thỉnh thoảng, đau khớp và viêm có thể kéo dài dai dẳng sau khi tất cả các triệu chứng khác đã biến mất. Các đường lằn ngang trên móng tay và móng chân, xuất hiện trong lúc bị bệnh, có thể vẫn thấy trong vài tháng sau đó cho đến khi móng mọc dài ra.

Điều trị bệnh Kawasaki?

Gamma globulin (một phần protein của máu người) liều cao tiêm vào tĩnh mạch là phương pháp điều trị được chọn lựa cho bệnh nhân bị bệnh Kawasaki. Phương pháp điều trị này hiệu quả nhất trong việc giảm viêm và ngăn ngừa tổn thương động mạch vành nếu được bắt đầu trong 10 ngày đầu tiên bị bệnh. Aspirin liều cao cũng được cho sử dụng cùng với gamma globulin trong giai đoạn cấp tính của bệnh cho đến khi giảm sốt.