Những nguyên tắc giúp người Bệnh Thalassemia duy trì sự sống

Tuân thủ phác đồ điều trị

Theo một nghiên cứu của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương công bố, tỉ lệ điều trị đúng hẹn năm 2014 của bệnh nhân Thalassemia - tan máu bẩm sinh (TMBS) chỉ là 42%, việc tuân thủ điều trị này chỉ mang tính tương đối. Có nghĩa là có tới 58% bệnh nhân không tuân thủ điều trị. Điều này làm gia tăng số bệnh nhân Thalassemia bị loãng xương, xơ gan, suy tim… Đây chính là những rào cản lớn hòa nhập với cuộc sống thường ngày, thậm chí là hủy hoại cả mạng sống người bệnh.

Trẻ em Thalassemia gắn với việc truyền máu - thải sắt suốt đời (Ảnh: Trương Ngọc Sơn)

Theo ThS.BS.Phạm Quý Trọng, nguyên giảng viên Bộ môn Huyết học - Đại học Y Dược TP.HCM: Truyền máu và thải sắt thường xuyên gần như là 'chuyện thường ngày ở huyện' của bệnh nhân TMBS. Do biểu hiện của bệnh TMBS là thiếu máu, việc điều trị chủ yếu là truyền máu nhưng thực tế, nhiều gia đình và bản thân người bệnh chủ quan, cứ truyền máu xong là về. Trong khi đó, bên cạnh truyền máu, người bệnh cần được theo dõi và điều trị tình trạng thải sắt ứ đọng trong cơ thể. Nguyên nhân là do sau khi truyền 10 - 20 đơn vị máu, cơ thể người bệnh sẽ xuất hiện tình trạng thừa sắt. Khi lượng sắt quá tải (vượt 1.000ng/ml), bệnh nhân sẽ có nguy cơ biến chứng nội tiết, tổn thương gan, biến chứng xương, tim mạch, biến dạng ngoại hình khiến người bệnh thiếu tự tin, ngại giao tiếp; người bệnh bị thiếu cân, thiếu máu nặng; tuổi thọ và chất lượng sống của người bệnh thấp.

Cần chú ý các bệnh nhi TMBS thường thiếu chất sắt nên chậm phát triển về cả thể chất và tinh thần, nên các cháu cần được đưa đến khám bệnh tại bác sĩ khoa nhi hoặc dinh dưỡng để được tư vấn chế độ dinh dưỡng thích hợp cho từng đối tượng. Làm được điều đó, các cháu sau này sẽ không bị các chứng bệnh như là: loãng xương hoặc rối loạn về nội tiết hoặc chậm phát triển về tinh thần. - ThS.BS. Phạm Quý Trọng.

'Vì vậy, cần phải tuân thủ theo phác đồ điều trị nghiêm ngặt từ bác sĩ để duy trì sự sống', ThS.BS. Phạm Quý Trọng nhấn mạnh. Tuy nhiên, để việc điều trị bệnh có hiệu quả, người bệnh cần phải chọn những nơi điều trị bệnh có điều kiện phù hợp từ: đội ngũ bác sĩ, chuyên gia trong lĩnh vực, đến trang thiết bị y tế đầy đủ. Hiện, tại Việt Nam, một số cơ sở y tế chuyên khoa điều trị tốt bệnh TMBS  có thể kể đến: Bệnh viện Bạch Mai, Viện huyết học truyền máu Trung ương (tại Hà Nội), Bệnh viện Truyền máu - Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy (tại TP.HCM)

Xây dựng chế độ dinh dưỡng hiệu quả

Phân tích từ ThS.BS. Phạm Quý Trọng cho thấy, TMBS là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp một chuỗi globin trong huyết sắt tố của hồng cầu. Thành phần chính của hồng cầu là huyết sắc tố, huyết sắc tố bình thường gồm hai chuỗi globin a và 2 chuỗi globin b với tỉ lệ 1/1. Khi thiếu hụt một trong hai chuỗi trên sẽ làm thiếu huyết sắc tố A, làm thay đổi đặc tính của hồng cầu, làm hồng cầu dễ vỡ, quá trình tan máu hay vỡ hồng cầu diễn ra liên tục trong suốt cuộc đời người bệnh. TMBS gây ra 2 hậu quả chính là thiếu máu mãn tính và ứ đọng sắt trong cơ thể.

Người bị TMBS có sức đề kháng kém hơn do phải đối phó với tình trạng oxy hóa sắt và tình trạng thiếu máu do vỡ hồng cầu. Vì thế, cần có một chế độ ăn giàu dinh dưỡng và cân bằng để bổ sung cho việc tạo hồng cầu mới và tăng cường sức đề kháng.

Theo lời khuyên từ các chuyên gia, trong quá trình điều trị, người mắc bệnh luôn phải tuân theo những nguyên tắc nhất định, đặc biệt là cần tránh xa những thức ăn có chứa nhiều sắt, cụ thể:

Nhóm đạm

Nên ăn những loại thịt ít sắt: gia cầm. Không chọn ăn các loại thịt nhiều sắt: thịt bò, gan, tim, tiết canh… Tăng cường uống sữa và các sản phẩm từ sữa. Không ăn nhiều lòng đỏ trứng gà.

Nhóm đường bột

Hạn chế các loại ngũ cốc sấy khô.

Nhóm rau quả và trái cây

Không nên ăn các loại củ và trái cây phơi khô/sấy khô vì hàm lượng sắt cao.

Một bữa ăn hiệu quả dành cho người mắc bệnh tan máu bẩm sinh sẽ cần có sự cân giữa các yếu tố 'bữa ăn cân đối, đủ chất, ít chất sắt, nhiều can-xi', ThS.BS. Phạm Quý Trọng cho hay.

Bên cạnh đó, các bác sĩ cũng lưu ý nhiều người thường có thói quen thấy thiếu máu là uống viên sắt vô. Tuy nhiên, đối với những đối tượng mắc bệnh TMBS cần hết sức cẩn thận, không uống thuốc khi chưa có chỉ định của bác sĩ đồng thời tránh tạo sự tăng hấp thu máu ở đường ruột bằng các loại thức ăn có nhiều chất sắt như: Lòng heo, gan rau muống hoặc các loại có màu xanh đậm, các loại thực phẩm để khô, trái cây phơi khô hoặc thức ăn hữu cơ sấy khô lại. Riêng đối với trẻ em, cần khuyến khích ăn thêm những thực phẩm giàu đạm như: tôm, cá… để bù lại các thức ăn, yếu tố vi lượng hằng ngày của các cháu và tránh ăn sò huyết.

Nếu ghi nhớ những nguyên tắc vàng kể trên, những người mắc bệnh TMBS vẫn có thể duy trì được cuộc sống bình thường. Và mơ ước này cũng chính là mục đích của cả cộng đồng trong cuộc chiến lâu dài phòng chống căn bệnh nguy hiểm này.